貧窮拜家女 -- 生活。慢活。樂活

 
遠離了12月的急性扁桃腺炎住院，愛寶後續的病態顯得拖拉
主因~我想是因我而起
去年下半年開始住院﹑生病﹑感染﹑發現嗜中低下﹑檢查追蹤﹑發炎住院等等...
不停反覆的狀態﹐累積了長時間的照護與內心的壓力
讓我也在愛寶去年底住院時被傳染到感冒...微燒的狀態下咳了近2週，從無聲到有聲
偏偏在最後關頭..自己已經無恙的狀態..口咬開櫻桃對半，餵了半顆..就這樣..愛寶中獎了
冬天不穩定的天氣，陸續的寒流來襲，讓愛寶的噴嚏與鼻水不斷
而夜半的鼻水倒流，積累出的就是肺部的痰液
每晚愛寶總是在最低溫2~4點時不停的咳醒..甚至咳到哭或吐..
因為嗜中的低下..不僅對於疾病的免疫很弱，就連生病後的抵抗與復原都比一般人要久
整個感冒過程拖拖拉拉就這樣快2個月
好不容易在2月21號門診追蹤時..已經近乎痊癒..正當慶幸之時..卻又一遭


莫明的病毒到底從何而來，很難追朔..畢竟有接觸都是可能
面對有病症顯像的易防，但難防的是無病症的狀態(已被感染但還未發病...一般約為2~3天)
偏偏這次算是讓我遇上了...
友人來訪2天後來電通知其發燒了，要我嚴加注意愛寶..果不其然..隔天一早換愛寶發燒了(週六)
反覆的不高溫發燒+間歇性腹瀉(剛好有吃補中益氣中藥粉與奶粉試喝包) 持續了一週
發燒期間，停掉中藥跟奶粉，腹瀉狀態緩解...但發燒依舊不間斷
先是燒了3天後，週二見狀況還不ok..我直接帶愛寶直奔長庚急診
經問診﹑身體檢查與抽血檢查後﹐驗血數據中無特殊發炎反應的指標
因此醫生判斷應為一般感冒，除了喉嚨有點小破外...其餘無礙(在院已無發燒)
所以醫囑多休息多喝水，並注意後續發燒反應，安排週五晚回診


中午回家後一切正常，而下午時分愛寶突然開始哭鬧..問他哪裡痛痛
直指胸腹部位，一直安撫不下來的情緒，一量已經38度(胖子說先給他喝退燒藥水)
喝完後，我哄騙說要帶他出門去遊車河...愛寶才開始安靜下來，上車後開始心情大好
爾後在婦嬰用品店愛寶就拉肚子了...推估當時哭鬧可能是肚子在絞痛
就這樣一路正常的到臨睡前，愛寶又開始哭鬧，估計又是肚子絞痛
娘家媽媽就說先給他吃止瀉的，其實不想...但老人家奈不住小孩哭
在我的想法下，因愛寶並沒拉的很厲害，要是腸胃有髒東西拉一拉也好，不需特地止瀉
PS 愛寶最高紀錄也才一天四次，而且就只有一天，第2天就變只拉2次
但反覆的發燒反應才是我真正掛心的，果然我所害怕的始終還是來了
半夜愛寶就燒上39度1...當下我就很後悔下午給他使用了退燒藥水
畢竟幾天下來都沒燒上38.3度，下午才喝一次..當晚溫度就升高(不得不認同喝了退燒下次一定燒更高)
但對我而言，忍著不給退燒藥更是艱難的決定...因為愛寶有過熱痙攣史(醫護人員都會很警戒)
不過我自己也有在心中偷偷設下一個底線


未停息的發燒反應一直持續到週五中午﹐照顧期間心裡很悶﹑鼻頭很痠﹑眼淚只能在無人之處時落
因要就近長庚，所以待住在高雄娘家，卻因此讓自己更不能把情緒恣意漫延
週五晚的回診，更是讓心一沉..原以為從中午到晚沒再發燒的愛寶OK了
沒想到愛寶的長庚主治沈醫師看診完的結論是...建議住院
在當晚病程討論中，醫師強調的說

1. 不管發燒溫度高低，重點是愛寶持續燒超過一週
2. 不管活動力與其他種種，重點是他沒有過連續不發燒的24~48小時
3. 不管驗血數據中有無發炎指數過高反應，重點是喉嚨傷口未癒合(因病毒感染)
4. 不管下午到現在已經無發燒反應，不代表他晚上或半夜或明天不會再發燒
5. 一般的小孩我都會建議住院，更何況是他這樣的孩子(指嗜中低下症..)

沈醫師是ㄧ個很溫和也很有耐心的ㄧ位醫生，上述5是我幾這個月來聽過最重的ㄧ句話
醫生說..他知道住院會很麻煩，但這真的是對愛寶比較保險的做法
而且還要加上刺激免疫球蛋白的針劑注射，用以協助愛寶抵抗病毒
不管我們如何跟醫師述說，愛寶今日的種種與日前的發燒不持續狀態
依舊無法更改醫師良心的建議，而遲遲無法下決定的我們..只好先離開到診外去商量
胖子在診外詢問我今日與過去的不同是否有明顯差異
面對這一週多來照護，今天的愛寶從中午過後的狀態真的是很好
不但沒有發燒反應，活動力與情緒及食慾都是良好狀態
就這樣...我們回到了診間，告訴了沈醫師我們還是決定先不讓愛寶住院
不是因為我們怕麻煩，而是希望再給他一次機會去看看抵抗病毒的能力
向醫師表達做為父母的每次看著孩子在接受抗生素治療後..身體的本質更是每況愈下
光是休養要讓身體恢復到一般都還不夠時間，緊接著就可能又要面對下一次的病毒
越是打抗生素..我就更覺愛寶又更虛弱一次..這真的只有照顧者才能看見的
就這樣醫師答應讓我們先帶愛寶回家觀察，並在病例上註記..如有狀況送進急診隨即辦理住院


一路上真的無言，回到家後其實心很沉，著手開始準備住院包與自己行李
看著家人的關心問候，其實一滴眼淚也不敢掉
因為我知道..唯有淡然的面對才能不讓長者過度操心與擔憂
但接下來的每一分秒，都讓我戰戰兢兢...
不管是愛寶的體溫監控或是愛寶的食物與飲水..都要非常小心(因為我知道沈醫師擔心的是甚麼)
發燒只是一個表徵，重點是愛寶喉嚨內有病毒感染所造成的傷口
菌血與敗血都可能因此傷口而起...嗜中低下的孩子會經不起..這是生命的危害
但我們還是選擇不讓他住院..試圖相信他有這樣的能力去抵抗

接下來的時間，我幾乎晚上睡覺不敢完整闔上眼，每隔一段時間就伸手去確認他的體溫是否穩定
每當洗完澡後或用完餐後溫度稍微升上37度多..我就一整個緊繃又心慌
假日後胖子依舊要回到工作崗位上，剩下的又是我一人獨撐
整整一個禮拜..我就是在這樣的幾乎半睡半醒的日子裡度過的
白天則是絕對監控飲水與食物..不能讓可能有菌的東西入愛寶的口
有時後見到愛寶把手放到嘴巴里，簡直氣急敗壞邊打他手背邊罵他的連眼淚都下來
很慶幸的...我們平安度過了沒在發燒的這樣一週
直到前二天的週五晚上，才再給醫生檢查確認喉嚨已經痊癒
此時..心才終於能稍微安下....................


住院與否...真的是難以承擔的選擇...該如何面對
在照顧的這ㄧ週中，心裡伴隨的盡是擔心受怕的問號，如果呢..萬一呢...要是呢...
嗜中低下的孩子..比一般孩子生病時面臨的是生命的奮戰
因為病程的極短與迅速..是醫界無法馬上判斷出的
也正因為如此...才會ㄧ有發炎反應就需要住院監控施打抗生素
並於毎4小時就要量血壓﹑心跳﹑體溫
每一次都像是在與生命拔河..
雖然週遭總安慰我...長大會好..長大會好...
但在還未長大的過程中...容不得一次的失誤
這樣的心情...要如何釋懷...要如何堅忍度過...
很難...我知道，但我會努力...因為這真的是我現在能做的


ps 施以抗生素的治療後，通常也會讓免疫暫時的低下
施打抗生素或者口服抗生素期間，愛寶總是會拉肚子
每次施打抗生素後，愛寶的體況與臉色就更差
這些種種中的種種，是我心中糾葛之處



 

 

29日依舊抱著忐忑不安的心情前往長庚...
手持早先開出的抽血單﹐來到抽血中心
看著護士不甚俐落的身手﹐兒子的哀號聲...
我想...這樣的情景..以後還得經常上演


等待報告的這1小時...如坐針氈般...
隨著護士叫號的同時..心臟也揪的緊...
診間里﹐醫生先是詢問了從上次10月底至今這段時間﹐愛寶的身體健康狀態
我告知..前一週有點輕微小感冒+流鼻水..但沒發燒反應...
醫生直呼..喔..那這樣很好ㄚ...邊說的同時也同步列印出今日的血液數據單
看著上面顯示的數據..嗜中白血球顯示為9%...(之前只有1%)
醫生表示..這樣的數據不錯..初步顯示再生與恢復的能力還是有的
如果按照這樣..那就比較可以把整體導向於正面去看待...
正當我們稍微安心與寬心的同時...醫生也說出了另一部分可能性的隱憂
醫生又表示..事實上這樣的數值通常不會一路往上..而是會有高高低低週期性
但是..起碼不是always都在1%...這樣就是ㄧ個好現象
(掩不住心理的雀躍之喜..)

接下來的時間...與醫師討論到更深一層的血液病理層面
透過之前查詢相關的paper內容與醫生進行詢問與解惑..理解到
暫時可以先排除骨髓造血的部分異常...雖非百分百..但機率已經降低許多
畢竟站在科學立場...並不應該去設立完全的百分之一百零可能性
但我也表示..依據自己的照顧經驗..愛寶似乎很容易因為傷口感染而變得嚴重
醫師表達對我的認同...並表示這樣的觀察很細心...
並明確指出..的確在於嗜中白血球主要掌管的﹐就是傷口的感染
也因為如此.傷口的第一時間處理很重要...
在愛寶還無法脫離尿布的同時﹐屁屁的護理相對更重要
在愛寶還在努力走跳碰的同時﹐手足與臉部也相對重要
在許多未知意外狀況下的同時﹐全身性的預防也是重要
而因於嗜中白血球的低下﹐目前隨身用藥必備就是
耳溫槍﹑退燒藥水/塞劑﹑消毒白藥水﹑使皮新藥膏(廣效性抗生素)
有時候遇到外人﹐為避免接觸性病原傳染﹐很難解釋清楚的情形下..
只好說愛寶有拉肚子﹐疑似有腸病毒的可能性﹐來拒絕別人的好意親近
醫生﹑護士聽了好笑...直說不需如此緊張﹐卻也認為頗有理...但這真是做媽的心聲
在不完全剝奪愛寶的玩樂與生活空間以及社交下﹐盡量給予我們能做到的有距離與限制的防護

離開了醫院﹐心情難掩的舒心..
雖然前方的路還是遙遠..但起碼今日的結果﹐給予了更正面的方向..也儘可能去努力
好不容易﹐以為暫時可以喘口氣....沒想到..
隔天下午到廟裡拜拜時...愛寶居然一個不注意給自家人絆倒了..緊接著嘴唇鮮血直流
我的心又糾在一起了...簡單處理傷口後﹐伴隨著擔憂....
晚上愛寶吃飯時﹐我就一直覺他臉色不太對勁﹐等飯後一小段時間..果不其然..發燒了
在自己沒帶到耳溫槍的疏忽下﹐用手測量的準確度無法讓我周遭的人有同感
緊急跟隔壁借了耳溫槍..一量..37.6~37.9度..因為有傷口的關係...看來一定得先到醫院去
撥了電話請前去參加喜宴的家人儘速回家﹐直奔長庚....


抵達醫院後﹐直接表達下午跌倒有傷口﹐合併嗜中白血球低下的問題伴隨幾天前的鼻水而發燒
因此醫生觀察外傷與鼻口腔﹐第一時間表示應該跟下午的傷口沒關係
可能是ㄧ般感冒﹐但有嗜中低下問題所以先同步採血...等報告看發炎反應...
煎熬ㄚ..煎熬ㄚ...永遠無法完全的百分百預防﹐伴隨著的就是如此般的糾葛..這就是現況
慶幸..一小時後..驗血報告出來..指數都是正常..無異常發炎指數反應..因此採以感冒處理即可
不過由於有傷口關係﹐醫生還是開立了口服抗生素與藥膏回去服用與塗抹
因嗜中低下的關係﹐愛寶有任何傷口或感染都會比一般人好的慢...治療時間也較長
只能說...真是驚險中的驚險...萬幸ㄚ


我想...這都是現在的真實生活...
隨時隨地緊繃的心情﹐無法時時刻刻隨遇而安
因為有前瞻性的預防﹐絕對會比以不變應萬變來的有防護性
我也不想一下子就逼自己跳出現在這樣的心境糾葛
每次寫寫這些文章﹐眼淚就會不停的掉...
但這真的是必經過程...
或許有些人不理解既然如此又為何要寫的紀錄的動機
我只能說...在我第一時間知道愛寶是嗜中白血球低下這樣的病患時..網上真的苦無實際案例的分享
憂心忡忡的我..不管怎麼google...就是相當有限的幾筆而以
把愛寶的狀態當做一份紀錄來寫下並分享...
是因為要讓同樣在這條路上的父母﹑家人都能多一份鼓勵與支持
並也讓他們知道﹐.這樣的我們並不孤獨..只是需要更加凝聚分享防護與照顧的經驗
沒有人希望自己的小孩這樣..但這是至今醫界仍無法解答的謎
或許未來時間可以去證明..但現在的資源是沒有辦法的
也希望跟我們一樣的家長...都能更堅強也更不孤獨的面對我們所愛的寶貝










 

 

很快的..又到了要抽血檢驗的日子...
每天很努力很努力的生活...卻也是無法隱匿心中真正的低迴
有時半夜醒來﹐總希望這是ㄧ場夢就好..夢醒了就沒事..
但..偏偏這種奢求與希望才是 夢

每天承受著的壓力很大...又驚又恐的度著每一分秒
愛寶稍微一點鼻水﹑咳個二聲﹑打個噴嚏﹑摔個跤跌個倒﹑蚊叮蟲咬等等
都足以讓我精神緊繃的神經兮兮看護著....
但這樣的生活型態﹐我自己也理解不是只有一天二天的短短時日....
而是ㄧ長期抗戰的肩護責任....
面對這樣的生活..近乎剝奪愛寶的活動空間與社交...是好亦或是不好...總經常在心中提問
每每鼓起勇氣﹐把愛寶帶到社區里的遊戲區或是其他公眾空間..
總不經意就繃緊神經﹐尤其是看到其他人或小孩來想接觸愛寶時...更是覺心慌
只好藉口說愛寶身體不舒服﹐未免被傳染還是別碰觸他...
我知道大多數人都覺自己的洗還沒生病沒關係
我知道在無法詳細說清楚的情形下﹐只會讓人界定愛寶只是抵抗力差
其實...真的有苦難言....想想..還不如不解釋...就這樣吧..
熟人或許還能體諒...外人就甭說了吧...


我知道..接下來幾年的時間...愛寶很難免除完全不生病
我也知道...自己要慢慢去接受這樣防護的生活..叫常態
但這樣的調整需要時間﹑需要智慧﹑更需要不間斷的勇氣
去面對﹑去接受﹑去處理...以後會面臨的種種
但如果可以...心中還是會貪婪的期許..這是ㄧ場夢...雖然這是ㄧ場不醒的夢
這次驗下來的數質又會是多少呢?
能否高些...能否隨著次次的檢驗...堆疊的更高 


 

 

17日出院後﹐愛寶的感冒症狀沒有減緩卻更加劇
二天後﹐又出現發燒反應..因離院後先住回高雄娘家以便有狀況多人手幫忙
傷口的未完全復原﹐擔心再度引起其他發炎
只好先前往一般診所﹐詳述前因病狀並經醫生診療後
慶幸只是感冒症狀﹐只要依據一般服藥即可
回家後﹐尚未服藥的愛寶卻已退燒..
但因抵抗力的低下﹐我仍依照指示按時給其服藥


等待回診的這段期間﹐認真尋找一些醫學資料盡力去理解所謂的嗜中性白血球低下的種種
這篇文章寫的嗜中白血球缺乏症之定義.分類及相關疾病
慢慢了解到這樣的病症﹐其實可大也可小﹐正因如此﹐眼淚總不自覺的會悄悄滑落...
對照著血液檢驗單上的ㄧ項項﹐紅血球、血紅素、血球容積、帶狀球、分葉球、單核球、淋巴球等等
試圖從這些項目中去求得多一分的反論與支持﹐但資料上的顯示卻無法讓醫事學理成為我方正論
在尚未回診的抽血報告下﹐心中總是懷抱著多一份期待與希望
可老天並沒有因為我的期許而讓我們的希望成真
22日的回診﹐嗜中白血球的數值依舊維持在1%...一分不增不減也不少
當主治醫師(小兒心臟科)看完報告後﹐強烈建議我們要轉往大醫院的血液腫瘤科去詳細檢查
離院回家的路上﹐行駛在車水馬龍熙攘的街道...車上的我們卻只能靜默 無語


接下來的幾天﹐強大的無力感與酸楚總不自覺在我心中蔓延
一直告訴自己...或許情形不一定是最糟﹐但卻害怕ㄧ人面對愛寶的時間與空間
從國中畢業後就離家在外的我﹐從沒有這樣害怕過前方的荊棘
可是此時的我﹐卻相當感到恐懼與不安
或許是因為自己理解到﹐這次的掌控權真的完全不是在自己手上..所以無奈 無力
在情形未明的狀態下﹐也無法向任何人說明甚麼...說了也只是徒增他人的擔憂而已
也正因為如此...自己第一次真正感受到甚麼叫做病童的家屬...那樣的心情 真的難以言喻


在幾經思量下﹐跟胖子決定把接下來的一切檢查與追蹤轉往高雄長庚兒童血液腫瘤科
除了高雄長庚有完善的兒童醫院的這部分..加上娘家是高雄..需要時往後有個照應
另一方面我之前的產檢記錄與生產+愛寶出生與疫苗施打﹐都是在長庚完成的
就這樣...帶著忐忑不安的心情於27日前往了高雄長庚


診間裡，跟醫師詳述愛寶從出生到現在的病史(我有留存看診紀錄與藥單的習慣)
醫生聆聽著我轉述的資料與翻閱奇美醫院的血液與各項檢驗報告
緩緩的告訴我們﹐依據他手上數百個小兒嗜中白血球低下病患的臨床經驗
他初步認為﹐愛寶可能是由於玫瑰疹或其他病毒感染後才開始發生的低下
而非先天的基因缺損或變異﹐但這畢竟只是依據臨床經驗的初估...
ps 我有請教醫生我所有的產檢紀錄與羊膜穿刺加上愛寶自然產出生時各項檢查都無異樣
醫生表達關於嗜中白血球低下這都是無法從以上記錄去展現的..除非是先天的
但如果是先天的問題﹐通常出生幾個月內就會經常發燒生病或感染
而愛寶在週歲前並無住院記錄﹐只有8月大時感冒ㄧ次
10月大時..則因連著二週回娘家與婆家被幼稚園病童加上胖子而反覆感染後出現中耳炎
醫生也說如要確診病因﹑就必須抽骨髓液才能知道..不過並不建議在這種年紀做如此侵入性的動作
而醫生也表達﹐縱使發現許多小兒因為玫瑰疹後而開始出現嗜中低下﹐醫界仍無法確診尋因
當然﹐在血液報告書中..不只有嗜中白血球這一項...還有其他的種種數值..都是必須合併去看
醫生也詳細解說嗜中血球的功能與作用﹐並初步認為可能是愛寶的自體免疫殺掉自己的嗜中血球
通常如果情形類似如此就稱為後天﹐有些小孩會等到2歲以後才會把這功能長好或恢復
有些小孩則可能要4歲或更久...因為每個人的成長週期都不一樣
但初步依醫師建議﹐先採取每月做血液追蹤...如果後續感染變多或變嚴重..在考慮下一步的方向
ps 例如抽骨髓液看是否為基因問題或打促進白血球的生長劑又或移植骨髓等等



離院後的我們﹐並沒有因此而特別的雀躍
因為我們深深的理解現在的結論﹐並不是百分百的確診..
而只是依據醫生的臨床經驗去初估..(當天並無抽驗血液，因醫師認為與22日的數值差異應該不大)
所以..先安排ㄧ個月後再抽血液來看數據..接著就每月按時抽驗追蹤吧...



面對嗜中白血球低下的愛寶﹐是ㄧ種病或是症...其實都不算
認真來說﹐應該是ㄧ種狀態﹐ㄧ種毫無抵抗力的狀態 (正常值約為40~70%..愛寶只有1%)
處於這種狀態下﹐從愛寶的外表、活動力、飲食、跟ㄧ般正常的小朋友並沒有不一樣之處
但是﹐無抵抗力的他..抵不過病菌、傷口等等
因此從現在開始﹐愛寶的生活周遭與接觸的人都要變得特別的小心謹慎..以防感染
所有的生病處理機制都要重新調整﹐不能選擇讓他自行退燒、不能帶去診所看
只要ㄧ出現發燒反應或感染或傷口腫大...直接要前往醫院去抽血評估是否要住院治療
因為零抵抗力的他...只要ㄧ出現感染無法控制就可能會連帶有生命危險..所以不能輕忽



人生道路上﹐不論經歷何事﹐我很少怨天尤人
總是ㄧ直不停默默努力，知到總會有撥雲見日的一天
但這次..老天爺真的跟我開了一個很大的玩笑...









 

 

入院後﹐伴隨著抗生素療程的施打...心中卻是百般的五味雜陳
看著吊著點滴瓶的愛寶﹐難受的不是在於他皮肉上的心疼
而是一種心中難以掩飾的自責﹐每當愛寶睡著時的空白﹐腦海中總不停的問著...
如果我把他帶在身邊是不是就可以避免這樣的情形
如果我早點讓他喝退燒藥水是不是不至於像現在如此般
如果早點使用塞劑﹐是不是就不需要送醫院...
心種總是ㄧ遍又一遍的問自己﹐如果如果....
但不管問幾次...現況都已經是如此了...

雖然從醫生方面理解到﹐今天這樣的狀態不見得是不好...
換句話說..如果因為先喝了退燒藥或塞劑..而減緩發燒情形﹐反而掉以輕心
可能會導致更嚴重的發炎反應﹐甚至演變成菌血或敗血症..會有生命危險
如果當時只前往診所﹐也會因為無驗血而導致採取一般作法﹐只開立抗生素回家服用或塗抹..
而不洽當的醫療方式可能引起更大的損傷
加上傷口又在膝蓋處﹐如果延誤個幾天﹐就可能影響到骨頭與骨膜..屆時就會造成行走上的傷害
雖然醫生所言這些種種的種種都合理...但我心中卻總是難掩失職情怯

當時愛寶的腳傷口持續是紅腫並擴大﹐因為看了一些綠膿桿菌的相關paper
我知道這是可以很快速引起敗血而致死的菌..如延誤過久就可能要面臨截肢
那時後激動到差點跟醫生發生爭執﹐但壓抑住口快誤事的情緒..採取盡量溫和但又堅持的表達
果不其然...後續如我所料...愛寶的發燒跟醫生原本認定的感冒病毒一點關係也沒有)


當時已是入院第三天..一早上又開始出現發燒現象..
且溫度依舊上升相當快速﹐最誇張的一次是不到5分鐘從37度4升到39度8..
因日前入院有過熱痙攣﹐因此院方一燒就先採塞劑降溫(擔心溫度竄升太快再發生熱痙攣)
就這樣一整天陸續早中晚燒了3次﹐愛寶也就被塞了3次塞劑
晚間我直接請值般醫師再過來商討可能原因與處理..因為已經眼見病情並無被控制住
運氣好的遇到一位認真負責的值班醫生﹐面對我的積極態度與詢問跟討論
(當然要先查詢醫學相關種種﹐才能提出所以然)

醫生也積極的去追感染科所採取傷口汁液與組織的檢體報告
果然...第三天晚間傷口的採菌報告已經初步出爐..但正式報告要隔天一早才出爐
原本要2~3天才能培養出的菌﹐居然一天初就培養出來..
這代表的就是傷口中的菌數夠、菌種也強才能如此快速培養出
而培養出的竟然不是原先以為的黃金葡萄球菌﹐而是經常發生於院內感染的綠膿桿菌
那就代表先前二天施打的抗生素是無意義多於有意義的

此時此刻的我根本就不想在等到隔天所謂的正式報告出爐(再等下去我兒的命ㄚ)
直接就與值班醫師商量後﹐可否直接換抗生素施打(菌種不同抗生素也不同)
而熱心又細心的值班醫師則直接叫感染科的醫生(他學長)過來看愛寶傷口情形
當我們一大群人討論過後﹐決定直接撥電給主治醫師..告知目前情形並更換抗生素施打
終於..在晚上8~9點愛寶最後一次高燒後..邊使用塞劑邊用物理降溫(溫毛巾擦拭身體)
也順利於晚間10點開始更換對抗綠膿桿菌的抗生素..(已非第一線抗生素)


當治療過程中不再發燒就是ㄧ個好的開始﹐代表發炎反應已經開始被壓制住
但傷口的肉卻不停往下陷﹐因部位就靠近膝蓋處﹐擔心會傷及骨頭與骨膜而有後遺症
只好再採取更深入的X光檢查..所幸..受傷潰爛部位還未深及骨頭與骨膜..
但也擔心會隨時有菌血或敗血可能﹐因此住院期間也固定採集血液做化驗監控
就在這樣的血液報告中﹐醫生發現愛寶的嗜中性白血球相當低﹐只有1% (正常約為40~60%)
因此建議我們最好是先採隔離措施﹐避免不必要的感染(隔壁床住的是肺炎)
剛好有間單人病房的人出院﹐我們也馬上就換到單人病房去了

 最近這一個月的時間﹐相當令人提不起勁
10月初的週六﹐愛寶跟他爹二人單獨回了趟奶奶家..
而我則獨留在台南家中﹐打算好好靜思這難得的個人假期
但與愛寶分開31小時後的我﹐像是受到一連串的詛咒般


週日的傍晚﹐先面臨的就是無預警的莫名發燒
原以為可能是ㄧ般傷風感冒(依過去病史..都是跟娘家婆家病童接觸後2~3天才發燒)
幾經詢問他爹愛寶這二天在婆家狀況為何..似乎又無異狀與徵兆..
當晚熱度竄升的速度不算慢..很快8~9點就已經在39度
當時因為週日的晚間﹐當下考量評估是否要用退燒藥時
因過去玫瑰疹的高燒記錄..所以還是先以觀察跟物理退燒為主
接下來的4小時愛寶幾乎是在39~40間徘迴...

當溫度一直無法如同以往順利降下時﹐心中正在盤算是否要先用塞劑時
在身旁的兒子突然睡到一半從床上彈了起來﹐開始大哭...
面對此狀﹐將兒子抱起走出房門往正打算跟胖子說是否先到醫院時﹐兒子開始出現熱痙攣
目睹整個過程的我﹐簡直嚇壞了...全身抽蓄.手腳僵化.臉色反白(黑).眼球上吊..身子弓狀
相當急著要用手機快查熱痙攣的第一時間的緊急處置﹐未料雙手卻發抖到不聽使喚
只能快速整理兒子行囊﹐緊急快車飛奔至醫院(平面道路時速130.只花了13分鐘)
前往醫院的路上兒子吐了我滿身﹐漸漸的身子變得稍鬆軟﹐但手腳趾依舊是緊握僵硬的
在我懷抱中慢慢恢復意識的愛寶﹐開始嗚咽的哭泣...
ps 熱痙攣的緊急處置很重要..以下網址提供大家參考
黃瑽寧醫師 http://blog.roodo.com/pedi_zone/archives/8957541.html
醫學新知識 http://www.enfamama.com.tw/main/newtec/newtec223.htm

進急診後﹐相當有經驗的醫師與護士表現的老神在在..反觀第一次遇到的我則是急得不得了...
經過護士指導與初步處理後﹐並由醫師詳細解說後..我們算是稍微安下心了
但經由醫師的詳細問診後﹐發現愛寶在過去幾天並無任何一般感冒症狀
反倒是急診室更衣時發現膝蓋下方處有一小水泡..ps(晚上我煮飯時胖子洗的澡沒發現異狀)
緊接著的點滴輸液與驗血...驗血報告中不成熟的白血球數據明顯指出身體有著發炎反應
醫生認為現在的發炎指數應該要住院詳細檢查並觀察...
就這樣...當天凌晨就直接辦理住院了..

原以為.只是腳上長出釘子(多為革蘭氏陽性菌-黃金葡萄球菌)
沒想到出乎意料的...一波波噩耗緊接而來
 

 
製作相片書...已經不是第一次(雖然分享文一直拖著..黑黑)
源於自己本身個性關係，有些東西因為怕麻煩..所以崇尚簡化
因此..在自己結婚時就沒有像多數人一樣有一本厚厚重重的婚紗相本
當時自己的婚紗相本就是以相片書型式作為自己的紀錄與回憶
經由相片書公司所提供的軟體，由自己喜好自行排版，做一些簡單美編..就ok
一本相片書就那樣經典向一本雜誌...大小只有A4..簡單方便又好攜帶..這就是我要的
當時我的婚紗相片書是選擇photobook這間印製公司..質感排版一整個沒話說
而這次因為要製作姪女的成長紀錄作為她3歲的生日禮物...
所以又重新開始尋找起了相片書的公司....
原本也想要直接從photobook製作就好..但因於我想要的書本方向與規格關係
最後我選擇了另一家photolife...

整件事的策劃從我家ㄚ萱未滿周歲時就已經開始...原打算周歲時就要做
但礙於整個成長過程的階段性表現差異其實不大..
所以最後選擇在3歲的階段作為一個統整...這是身為姑姑的我..希望給的一份禮物
整個製作時程...真的是把我搞到一整個眼睛要脫窗的
從千張照片中挑選出適合的相片來進行排版與製作...接著就來看看我滿意的作品吧

以下是整個程序...簡易過程僅供參考
photolife網站下載製作軟體⇒選擇想要的頁數⇒自行挑選照片傳輸到軟體檔案夾中⇒進行排版與美編
⇒製作完成上傳後選擇付款方式⇒填寫相關資料，然後等待印製⇒相片書寄到

寄到時的外盒包裝

盒內附贈的意見回函卡+明信片+優惠折扣序號一組

封面色彩與畫布式格紋表現..整體感不錯..畫布表現不易留下指紋..也相較有質感

裝訂方式我選擇精裝方式...較緊密不易脫落，也較具有收藏價值..

內頁畫面與材質表現，具有厚度的纸質讓手翻的觸感還不賴..
六色印刷的飽滿度也表現都不錯..雖然網路上有盛傳畫面過暗的疑慮..但對我而言還好

接著在於公司軟體提供一些在軟體內含的美編素材(底圖/圖檔/文字等)
製作者可以選擇大小縮放與位置..圖檔角度編排..色系濃淡或混色..立體度與陰影..等等
都可依自己喜好調整..以下是美編與文字編輯是依據我自己想法所編排的..供參考

書冊名稱可以採取一系列的編排印製

ps 有時候想想..身為父母或長者能給的不單單只是金錢..更是ㄧ種生活的方式與體悟
試著去記錄對生命的感動..也讓晚輩感受這是一種生命的歷程遠遠比玩具來的有意義多了\
現在才3歲的萱萱雖然能感受的很有限..但是姑姑相信未來的妳一定更能懂得生命的真誠
我也希望把這樣的生活方式帶給我家愛寶..經由自己的一切親力親為去感受與感動生命
也祝福我家萱萱生日快樂喔


 

隨著愛寶的漸漸長大，對於副食品的需求與口味也就更需要變化了
加上每餐副食品量已經提升到180~220ml的前提下，外出用餐就變成一種挑戰囉
以往量少時還可以溫奶器去溫熱食物泥磚，但隨著量的增加，現在就要帶著3人份的小電鍋去蒸熱
當然保溫罐也是是方法之一，但一天三餐食物泥的情形下..帶著三大瓶預先蒸熱的似乎也太繁複
因此..簡單的悶燒罐悶出的白粥配上乾料..就可以比較隨時隨地熱騰騰上場..

 

但外製的魚鬆，說實話...讓人信心不佳...與其期待市售的百分百..不如自己親力親為試試看
這也是我第一次自製魚鬆...其實步驟不難..材料也簡單..只是多花一些時間...
從網路上參考了一下許多各路人馬做法後...大概整理出一些步驟....提供大家參考

1. 新鮮的魚蒸熟(也可以加蔥薑去腥..但我沒有)，肉質不要太過細緻的(ex 鱈魚或黃魚)
2. 蒸熟後趁熱以筷子將肉剝散挑刺，放涼

就這樣..艦暨康康的自製魚鬆就完囉...料好實在的香味..真的沒話說...
寶寶的健康...更應該從此時先把關...小時後的身體底子才是底子..
與其給嬰幼兒喝奶粉..一天到晚比較奶粉配方..倒不如多花一些時間...補充真正天然的DHA卡實在啦
ps ..保存方式可以用密封罐裝，另外再收集一些餅乾、海苔內附的乾燥包來作防潮
如無就只能到食品材料行買乾燥劑囉...不然就要盡快食用完畢吧...





 

要幫幾月大的嬰兒拍大頭照，首要克服就是嬰兒還坐不穩這以及無法專心這件事
針對外交部護照照片的規定..畫面中是不得出現任何輔助物、玩具、奶嘴等等
這時...能派得上用場莫不過於Bumbo幫寶椅這好物了...
有了幫寶椅....照片畫面中不該出現的通通都不會出現囉..


為了儘快搞定護照照片這檔事..一刻也不容緩的..愛寶就被我架上幫寶椅了
當他還在研究自己被擺進什麼東東時..伴隨著我的呼喚聲..莫名的就被卡嚓卡嚓拍了無數張

而這種打鐵趁熱的時效..因為只有一晃眼的時間...因此必須把握住各種拍照重點..
ex..背景要白色、衣著最好為深色、能吸引嬰兒目光的玩具或人聲等等
就這樣....選定了一張目光直視前方，沒有歪嘴斜眼張大口的照片....嗯..就是他了

接著..請利用網路上免費軟體PhotoCap或者nEOiMAGING光影魔術手這二種
直接就可以套用模版製作成照片擋...二種軟體裡面都有制定好的排版模板

而排版後可以直接上傳檔案到COSTCO線上沖印，等候e-mail通知取貨時間，約2~3天
另一種是存入USB到全家便利商店直接現沖現取照片
費用部份....COSTCO 4*6一張只要2.5元，全家一張6元
相同的檔案如果拿給ㄧ般相館洗，是以張數算錢，行情約為1張大頭照20元(真是搶錢ㄟ)
品質部份...costco的亮度與照片質感較好，全家的相片色彩上則較不失真..重點是方便最重要

建議直接洗4*6的照片，再自行裁剪成2吋照片..這樣就大功告成囉

 

哺乳媽媽最辛苦的就是外出時要考量到寶寶的用餐時間與空間
但通常不是隨時隨地就有哺乳室這場所可以提供
所以要是沒有哺乳室時該怎辦...總不能叫媽媽們去廁所餵奶吧
雖然我知道很多媽媽都會有不得已的時候..
但如果可以選擇..我還寧可直接餵也不去WC餵
就那麼剛好..有天超想吃牛排的..因此就直接殺到西堤去享用美食
沒想到熊熊突然的欲望...被包場的西堤給硬生生的斬斷了
無奈的只好把想吃的慾望隱忍到隔天...還不忘先預約
就這樣...隔天開心的帶著愛寶前往他人生中第一次的西餐廳體驗..

在西堤用餐..早已不是第一次了...不過台南家樂福安平店倒是第一次
覺得整個內部營造的感覺很不錯...跟以往一直都是明亮風的西堤很不一樣
當天剛好是中秋節..還有工作人員穿了嫦娥裝..在那招呼客人呢


既然不是第一次來，當然對於菜色上就不再一一介紹...
整體上來說菜色差異不大....也依舊維持了基本該有的水準..

但在於主餐的分量上..我們都覺得似乎有其他地區稍微多了些ㄟ..不知是否是錯覺

而我們訂位用餐的時間是特地安排與兒子用餐時間一樣
這樣兒子才不會花太多時間在那裡等待我們...ps 因為喝奶+清醒約是一個半小時
當時我一點完餐就好好的準備要給兒子用餐囉...
因為本姑娘並沒有額外購買哺乳巾這東西..畢竟不是經常在外..
所以我大多會在包包塞一件長衫式的薄襯衫..可以整個罩住兒子與我的半身
這樣在外餵奶時就很方便囉...(只是老公要幫忙切一下我的主餐)
這樣我就可以一邊用餐，兒子也可以一邊喝ㄋㄟㄋ ㄟ喔...一舉二得的好方法

等兒子喝完ㄋㄟㄋㄟ也已經到我們用餐的尾聲了...甜點飲料也上桌囉

 

剛好可以把兒子放在嬰兒車上歇息一下...

因為充分掌握兒子的作息時間表，這樣的時間調配就可以控制的很好
兒子也比較不會因為無聊或餓到肚子而哭鬧喔..整場兒子都很乖巧的沒有大大聲咿咿ㄚㄚ的...
反倒是當眾餵奶而引起了大家的注意(雖然我們已經挑了較隱密的座位，也覺得遮的很好)...
真的是一頓美好又愉快的用餐經驗喔..

正當滿肚子的食物待消化的同時，想說帶著兒子去安平走走
沒想到中秋節日的安平老街..早早時間已經顯得空盪...
看出兒子的昏昏欲睡..加上走老街不吃美食實在是很沒意思..
因此看到附近的漁人碼頭..想說還沒賞過臉呢..乾脆下來走走..
就這樣一家人在漁人碼頭邊走走晃晃邊玩自拍...

順便幫老公跟兒子拍一整個粉搞笑的系列...

今天算是一家人較完整的半日行..感覺還不賴...
希望以後外出也都能像這樣順順利利的...

 

教養應該從何時開始...我想應該是打從出生的那一刻就算..
打從懷孕後..我只給自己在育兒的部份買了3本書
新生兒父母手冊、超級嬰兒通(天才保姆崔西的育兒秘訣)、百歲醫師教我的育兒寶典
首先..新生兒父母手冊是一本全方位照護的相關書籍
舉凡..從出生一直到1歲..嬰兒所有的成長階段、施打疫苗、照顧護理、疾病種類等等全包了
也就像是一位家庭醫師在家裡一樣...隨時可供查閱...幫助自己了解許多
讓新手父母面對嬰幼兒的各種突發狀態時可以比較有所依據..而不慌亂..
這對於比較不喜歡一有狀態就馬上找醫師的我...算是在日常生活中挺有幫助的一本書

天才保姆崔西vs百歲醫師丹瑪
基本上..這二本書依我看來像是出自於一體...
網路上很多媽媽育兒論壇經常爭論這二派的教養方式
但其實看到深入後...你會發現...崔西與丹瑪的教養規則其實大同小異..只是原則程度差異而已
二者都主張...觀察 - 規律作息 - 調整 - 執行
崔西保母在原則上較彈性較多元，丹瑪醫師則在原則上較堅持較單一
優缺.都有...但重點是..新手父母自己想要怎樣的生活跟給予baby怎樣的環境與方式
依我本身而言...做法上的主軸較偏向丹瑪醫師，但會佐以保母崔西..
當然....這是實驗過後才有的準則
畢竟太有彈性的方式...對寶寶似乎是不通的..因為反而容易造成寶寶錯亂....
而在實施教養的同時...首先自己要能認同...嬰兒的哭不是什麼大不了的事...
只是哭的時間長短...合理與否
但何謂哭的時間長短合理與否..這又因人而異了...
畢竟每位小孩的氣質、個性與堅持度不一...當然哭的方式也就不同...
去過醫院或月子中心嬰兒室的人就知道...
哭....是一種很正常的表達方式....不一定只單方面代表傷心、痛苦、委屈等等
正確來說....嬰兒哭就像是我們大人說話一樣....是一種表達的系統語言..
就像人家說的...嬰兒不是一出生就會笑的...任何東西都是需要學習..只有哭是天生的


從愛寶帶回家後沒幾天...我就被折騰到奶都稀了(有把母奶擠出來就知道稀跟濃的差異)
這時我才真正理解...教養真是打從一出生就該開始...
在月子中心時，愛寶的乖是榜上有名的..除了餓的時候..才會驚天動地的哭
ps  後來得知錯誤的教養與習慣..其實是大人給的...
因為愛寶的乖巧....餵完奶後..大人就習慣抱著看他..等他睡著才放上床
回家後才發現..這樣已經不自覺養成他喜歡被抱著睡的習慣..
所以..我才驚覺..別以為寶寶這麼小啥都不懂..事實上習慣就是這樣來的
(像是心理學說中的制約反應)
通常小孩會歡，而且越大越歡，大多數是父母過去順從這樣被歡的方式...
我相信...沒有小孩天生就會用"歡"..來達到需求...所以父母應該要正視自己的習慣作法


我..從來就不是一個所謂愛小孩的人..所以更不願意把所有心力投入小孩
也不喜歡只以小孩為重....然後捨棄全世界與人事物...
我依舊希望在照顧小孩的生活中...去保留自己想要的時間與空間
當然這是我要的生活方式...有人也可以全心全力賣命給你的小孩...但我不要
對我來說..愛小孩...應該是懂得他的需求...而不只是順從他的要求
要求跟需求是有某種程度的差異
我想許多父母無法理解這點....這也是教養不容易成功與推行的地方
事實上初生兒並沒有太多想法...你給他怎樣的環境與習慣..適應只是早晚的事
誰說喝母奶一定得要2小時喝一次....那是因為一出生在醫院..護士就這樣說
那如果一開始就是3小時、4小時...你又怎知小孩不會習慣這樣的時間週期
(如同生在台灣學中文..生在美國學英文..生在日本學日文..這就是理所當然的環境教養)
所以..好好觀察..然後找出規律..然後調整作法...寶寶自然可以有好的作息..
採用丹瑪醫師的方式實行倒最後....寶寶自動會醒來..而且笑著迎接你..等你餵奶..
 

從愛寶1個多月後..我就已經開始實行所謂規律作息...
每天安排固定時間..遵行 吃+玩+睡
而首要觀察吃奶時間發現..愛寶大多是2.5~3hr 會想吃奶..
所以我就從2.5hr開始調整成3hr 吃ㄧ次奶(事實上丹瑪醫師的4小時真的是最剛好的時間週期)
因此..先訂下早上的第一餐時間從7點開始..每日作息表如下(均為約略時間..誤差5~10鐘都可..)

愛寶以後長大..應該會懊悔有我這樣的媽吧..哈哈

照片背景..很容易就發現是在月子中心時所拍攝
而在月子中心時..經由我與一群媽媽討論後發現..
引起尿布疹的原因與用啥品牌的尿布..其實差異有限
而最主要是尿液與糞便跟屁屁接觸的面積與時間..再來就是濃度


而在長庚月子中心..所有嬰兒物品都是由院方供應的
紙尿褲的品牌..當然也是嬰兒界的一等一品牌.. 幫寶適特級綿柔
但儘管如此..我家愛寶還是出現尿布疹了...
當然主要原因就是..我兒實在是個不常號啕大哭的人..也就是重吃重睡
一但這二種滿足..基本上其他時間都在睡覺居多...
也因為如此..加上嬰兒室人手的不足而疏忽了..
為這事..我還有點小發脾氣呢...


而通常院方都會開氧化鋅軟膏給baby擦...
不過這並不是有效方式..充其量只是做為糞便、尿液的隔離層而已
當然包含一些藥效...但我的習慣依舊是秉持著能不用藥就不用藥
也因此...記得讓你家寶貝就像這樣..在睡覺的時候..幫寶貝晾屁屁
屁屁下面可以直接放看護墊或者攤開的紙尿褲...(我是習慣放看護墊)

一天中找一些時間..晾一下..大約2天..就可以遠離紅屁屁喔...
當然在晾的同時請不要擦藥，以也要注意保暖..加上是趴著晾..所以也要注意口鼻安全喔


因為新生兒幾乎一整天都在睡，所以這也是尿布疹好發時間點..
所以主要就是不要讓屁屁泡著..勤勞換尿布才是王道...(之後我會換改採布尿褲)
如果你家寶貝也有尿布疹..就請這樣做唄...
保持乾燥與透氣..2天就還給你ㄉㄨㄞㄉㄨㄞ的屁屁
真正遠離尿布疹..最有效的方式




 

生完縫合後..由產房要移往恢復室前，護士就把小人兒愛寶緊貼在我胸口
說是要讓母嬰有第一時間的近距離的接觸
讓他巴著我的乳房，天ㄚ..我只能說愛寶簡直是真空強力吸允機
才短短20分鐘..我的奶頭..不誇張的居然 " 頭破血流 "
當愛寶的嘴離開乳房的那刻...居然給我牽出血絲..


事實上此時剛生完的產婦..大多是沒有奶水的..
但就是要靠著寶寶的吸允..才會刺激催乳激素產生
那此時此刻是ㄌㄟ吸心酸的..不不不啦...其實是要等大腦同步反應
但各位想哺乳的媽媽..千萬別灰心..
因為大家都是剛生完後..死擠活擠從不到1cc一直與日俱增的
(我現在生完43天單邊就可擠出180ml)
而在同期中的產婦..我不算是多奶量的..孕前也是小奶一族
(事實證明奶量跟胸部大小真的沒關係)
在自然產後的三天..其實很難休息..
因為嬰兒室動不動來電話呼叫我..我也是有叫必達絕不偷懶
而嬰兒室中會有護理師教你親餵的姿勢、方法
巡房的護士也會教你如何擠乳並很關心你的奶量
當然每位護士及護理師..都有自己的經驗與方法..其實都很受用...
雖然在當時..產婦會很容易灰心..因為東擠西擠就是只有1滴2滴..還只能用針筒收集...
通常都要我一邊擠..老公一邊幫我用針筒收集...搞了很久也才一些些
加上一開始的奶量還沒出來時..又聽到嬰兒室的呼喚..相信有的人會因此而挫敗
而我就是那種..奶頭被吸到殘破不堪、皮開肉綻了..還堅持不放棄
(長庚是鼓勵全母乳的..但如媽媽狀況不ok..才會建議母乳+配方奶)
這是源自於..未生產前我就打定主意要全母乳..而且希望堅持到一歲以上or第2胎(自設的期望值)
因此..一直很擔心哺乳成不成功以及有奶沒奶這件事..所以特地選擇了高雄長庚生產與做月子..
據我多方探查及可靠消息指出...長庚在於推廣母乳與母嬰親善的部份很強也滿徹底的..
待在醫院的同時..也了解到..院內護士或醫生我接觸到的都是母乳哺育喔..而且都一歲以上喔


索性在不停努力之下，不知不覺奶量開始增加了..而不在狀況內的我
被巡房護士發現而告知我已經可以由幾ml的針筒轉成30ml的小瓶了
這樣的奶量...雖然還是不夠愛寶喝..
但起碼多一點間隔可以休息.也多一點睡眠...這對於母乳產量也是很重要的
不過..現在才只是開端而已呢..接下來才是真正的重頭戲
因為當時的我都還未有漲奶的感覺..也就是說我還不是真正的母牛
雖然看著破到不行的乳頭..乳頭上的肉被愛寶的口水..泡到像是煮到開掉的黑輪
不論週遭的人如何看著我的傷口哇哇叫..我依舊不想放棄..只告訴自己要往前看不回頭望
這是一條不能容許退縮的路...所以一定要追追追出...更多的奶量...
但這真不是件好幹的差事ㄚ