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遠離了12月的急性扁桃腺炎住院,愛寶後續的病態顯得拖拉
主因~我想是因我而起
去年下半年開始住院﹑生病﹑感染﹑發現嗜中低下﹑檢查追蹤﹑發炎住院等等...
不停反覆的狀態﹐累積了長時間的照護與內心的壓力
讓我也在愛寶去年底住院時被傳染到感冒...微燒的狀態下咳了近2週,從無聲到有聲
偏偏在最後關頭..自己已經無恙的狀態..口咬開櫻桃對半,餵了半顆..就這樣..愛寶中獎了
冬天不穩定的天氣,陸續的寒流來襲,讓愛寶的噴嚏與鼻水不斷
而夜半的鼻水倒流,積累出的就是肺部的痰液
每晚愛寶總是在最低溫2~4點時不停的咳醒..甚至咳到哭或吐..
因為嗜中的低下..不僅對於疾病的免疫很弱,就連生病後的抵抗與復原都比一般人要久
整個感冒過程拖拖拉拉就這樣快2個月
好不容易在2月21號門診追蹤時..已經近乎痊癒..正當慶幸之時..卻又一遭


莫明的病毒到底從何而來,很難追朔..畢竟有接觸都是可能
面對有病症顯像的易防,但難防的是無病症的狀態(已被感染但還未發病...一般約為2~3天)
偏偏這次算是讓我遇上了...
友人來訪2天後來電通知其發燒了,要我嚴加注意愛寶..果不其然..隔天一早換愛寶發燒了(週六)
反覆的不高溫發燒+間歇性腹瀉(剛好有吃補中益氣中藥粉與奶粉試喝包) 持續了一週
發燒期間,停掉中藥跟奶粉,腹瀉狀態緩解...但發燒依舊不間斷
先是燒了3天後,週二見狀況還不ok..我直接帶愛寶直奔長庚急診
經問診﹑身體檢查與抽血檢查後﹐驗血數據中無特殊發炎反應的指標
因此醫生判斷應為一般感冒,除了喉嚨有點小破外...其餘無礙(在院已無發燒)
所以醫囑多休息多喝水,並注意後續發燒反應,安排週五晚回診


中午回家後一切正常,而下午時分愛寶突然開始哭鬧..問他哪裡痛痛
直指胸腹部位,一直安撫不下來的情緒,一量已經38度(胖子說先給他喝退燒藥水)
喝完後,我哄騙說要帶他出門去遊車河...愛寶才開始安靜下來,上車後開始心情大好
爾後在婦嬰用品店愛寶就拉肚子了...推估當時哭鬧可能是肚子在絞痛
就這樣一路正常的到臨睡前,愛寶又開始哭鬧,估計又是肚子絞痛
娘家媽媽就說先給他吃止瀉的,其實不想...但老人家奈不住小孩哭
在我的想法下,因愛寶並沒拉的很厲害,要是腸胃有髒東西拉一拉也好,不需特地止瀉
PS 愛寶最高紀錄也才一天四次,而且就只有一天,第2天就變只拉2次
但反覆的發燒反應才是我真正掛心的,果然我所害怕的始終還是來了
半夜愛寶就燒上39度1...當下我就很後悔下午給他使用了退燒藥水
畢竟幾天下來都沒燒上38.3度,下午才喝一次..當晚溫度就升高(不得不認同喝了退燒下次一定燒更高)
但對我而言,忍著不給退燒藥更是艱難的決定...因為愛寶有過熱痙攣史(醫護人員都會很警戒)
不過我自己也有在心中偷偷設下一個底線


未停息的發燒反應一直持續到週五中午﹐照顧期間心裡很悶﹑鼻頭很痠﹑眼淚只能在無人之處時落
因要就近長庚,所以待住在高雄娘家,卻因此讓自己更不能把情緒恣意漫延
週五晚的回診,更是讓心一沉..原以為從中午到晚沒再發燒的愛寶OK了
沒想到愛寶的長庚主治沈醫師看診完的結論是...建議住院
在當晚病程討論中,醫師強調的說
1. 不管發燒溫度高低,重點是愛寶持續燒超過一週
2. 不管活動力與其他種種,重點是他沒有過連續不發燒的24~48小時
3. 不管驗血數據中有無發炎指數過高反應,重點是喉嚨傷口未癒合(因病毒感染)
4. 不管下午到現在已經無發燒反應,不代表他晚上或半夜或明天不會再發燒
5. 一般的小孩我都會建議住院,更何況是他這樣的孩子(指嗜中低下症..)
沈醫師是ㄧ個很溫和也很有耐心的ㄧ位醫生,上述5是我幾這個月來聽過最重的ㄧ句話
醫生說..他知道住院會很麻煩,但這真的是對愛寶比較保險的做法
而且還要加上刺激免疫球蛋白的針劑注射,用以協助愛寶抵抗病毒
不管我們如何跟醫師述說,愛寶今日的種種與日前的發燒不持續狀態
依舊無法更改醫師良心的建議,而遲遲無法下決定的我們..只好先離開到診外去商量
胖子在診外詢問我今日與過去的不同是否有明顯差異
面對這一週多來照護,今天的愛寶從中午過後的狀態真的是很好
不但沒有發燒反應,活動力與情緒及食慾都是良好狀態
就這樣...我們回到了診間,告訴了沈醫師我們還是決定先不讓愛寶住院
不是因為我們怕麻煩,而是希望再給他一次機會去看看抵抗病毒的能力
向醫師表達做為父母的每次看著孩子在接受抗生素治療後..身體的本質更是每況愈下
光是休養要讓身體恢復到一般都還不夠時間,緊接著就可能又要面對下一次的病毒
越是打抗生素..我就更覺愛寶又更虛弱一次..這真的只有照顧者才能看見的
就這樣醫師答應讓我們先帶愛寶回家觀察,並在病例上註記..如有狀況送進急診隨即辦理住院


一路上真的無言,回到家後其實心很沉,著手開始準備住院包與自己行李
看著家人的關心問候,其實一滴眼淚也不敢掉
因為我知道..唯有淡然的面對才能不讓長者過度操心與擔憂
但接下來的每一分秒,都讓我戰戰兢兢...
不管是愛寶的體溫監控或是愛寶的食物與飲水..都要非常小心(因為我知道沈醫師擔心的是甚麼)
發燒只是一個表徵,重點是愛寶喉嚨內有病毒感染所造成的傷口
菌血與敗血都可能因此傷口而起...嗜中低下的孩子會經不起..這是生命的危害
但我們還是選擇不讓他住院..試圖相信他有這樣的能力去抵抗

接下來的時間,我幾乎晚上睡覺不敢完整闔上眼,每隔一段時間就伸手去確認他的體溫是否穩定
每當洗完澡後或用完餐後溫度稍微升上37度多..我就一整個緊繃又心慌
假日後胖子依舊要回到工作崗位上,剩下的又是我一人獨撐
整整一個禮拜..我就是在這樣的幾乎半睡半醒的日子裡度過的
白天則是絕對監控飲水與食物..不能讓可能有菌的東西入愛寶的口
有時後見到愛寶把手放到嘴巴里,簡直氣急敗壞邊打他手背邊罵他的連眼淚都下來
很慶幸的...我們平安度過了沒在發燒的這樣一週
直到前二天的週五晚上,才再給醫生檢查確認喉嚨已經痊癒
此時..心才終於能稍微安下....................


住院與否...真的是難以承擔的選擇...該如何面對
在照顧的這ㄧ週中,心裡伴隨的盡是擔心受怕的問號,如果呢..萬一呢...要是呢...
嗜中低下的孩子..比一般孩子生病時面臨的是生命的奮戰
因為病程的極短與迅速..是醫界無法馬上判斷出的
也正因為如此...才會ㄧ有發炎反應就需要住院監控施打抗生素
並於毎4小時就要量血壓﹑心跳﹑體溫
每一次都像是在與生命拔河..
雖然週遭總安慰我...長大會好..長大會好...
但在還未長大的過程中...容不得一次的失誤
這樣的心情...要如何釋懷...要如何堅忍度過...
很難...我知道,但我會努力...因為這真的是我現在能做的


ps 施以抗生素的治療後,通常也會讓免疫暫時的低下
施打抗生素或者口服抗生素期間,愛寶總是會拉肚子
每次施打抗生素後,愛寶的體況與臉色就更差
這些種種中的種種,是我心中糾葛之處



 
 
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