貧窮拜家女 -- 生活。慢活。樂活

 

17日出院後﹐愛寶的感冒症狀沒有減緩卻更加劇
二天後﹐又出現發燒反應..因離院後先住回高雄娘家以便有狀況多人手幫忙
傷口的未完全復原﹐擔心再度引起其他發炎
只好先前往一般診所﹐詳述前因病狀並經醫生診療後
慶幸只是感冒症狀﹐只要依據一般服藥即可
回家後﹐尚未服藥的愛寶卻已退燒..
但因抵抗力的低下﹐我仍依照指示按時給其服藥


等待回診的這段期間﹐認真尋找一些醫學資料盡力去理解所謂的嗜中性白血球低下的種種
這篇文章寫的嗜中白血球缺乏症之定義.分類及相關疾病
慢慢了解到這樣的病症﹐其實可大也可小﹐正因如此﹐眼淚總不自覺的會悄悄滑落...
對照著血液檢驗單上的ㄧ項項﹐紅血球、血紅素、血球容積、帶狀球、分葉球、單核球、淋巴球等等
試圖從這些項目中去求得多一分的反論與支持﹐但資料上的顯示卻無法讓醫事學理成為我方正論
在尚未回診的抽血報告下﹐心中總是懷抱著多一份期待與希望
可老天並沒有因為我的期許而讓我們的希望成真
22日的回診﹐嗜中白血球的數值依舊維持在1%...一分不增不減也不少
當主治醫師(小兒心臟科)看完報告後﹐強烈建議我們要轉往大醫院的血液腫瘤科去詳細檢查
離院回家的路上﹐行駛在車水馬龍熙攘的街道...車上的我們卻只能靜默 無語


接下來的幾天﹐強大的無力感與酸楚總不自覺在我心中蔓延
一直告訴自己...或許情形不一定是最糟﹐但卻害怕ㄧ人面對愛寶的時間與空間
從國中畢業後就離家在外的我﹐從沒有這樣害怕過前方的荊棘
可是此時的我﹐卻相當感到恐懼與不安
或許是因為自己理解到﹐這次的掌控權真的完全不是在自己手上..所以無奈 無力
在情形未明的狀態下﹐也無法向任何人說明甚麼...說了也只是徒增他人的擔憂而已
也正因為如此...自己第一次真正感受到甚麼叫做病童的家屬...那樣的心情 真的難以言喻


在幾經思量下﹐跟胖子決定把接下來的一切檢查與追蹤轉往高雄長庚兒童血液腫瘤科
除了高雄長庚有完善的兒童醫院的這部分..加上娘家是高雄..需要時往後有個照應
另一方面我之前的產檢記錄與生產+愛寶出生與疫苗施打﹐都是在長庚完成的
就這樣...帶著忐忑不安的心情於27日前往了高雄長庚


診間裡，跟醫師詳述愛寶從出生到現在的病史(我有留存看診紀錄與藥單的習慣)
醫生聆聽著我轉述的資料與翻閱奇美醫院的血液與各項檢驗報告
緩緩的告訴我們﹐依據他手上數百個小兒嗜中白血球低下病患的臨床經驗
他初步認為﹐愛寶可能是由於玫瑰疹或其他病毒感染後才開始發生的低下
而非先天的基因缺損或變異﹐但這畢竟只是依據臨床經驗的初估...
ps 我有請教醫生我所有的產檢紀錄與羊膜穿刺加上愛寶自然產出生時各項檢查都無異樣
醫生表達關於嗜中白血球低下這都是無法從以上記錄去展現的..除非是先天的
但如果是先天的問題﹐通常出生幾個月內就會經常發燒生病或感染
而愛寶在週歲前並無住院記錄﹐只有8月大時感冒ㄧ次
10月大時..則因連著二週回娘家與婆家被幼稚園病童加上胖子而反覆感染後出現中耳炎
醫生也說如要確診病因﹑就必須抽骨髓液才能知道..不過並不建議在這種年紀做如此侵入性的動作
而醫生也表達﹐縱使發現許多小兒因為玫瑰疹後而開始出現嗜中低下﹐醫界仍無法確診尋因
當然﹐在血液報告書中..不只有嗜中白血球這一項...還有其他的種種數值..都是必須合併去看
醫生也詳細解說嗜中血球的功能與作用﹐並初步認為可能是愛寶的自體免疫殺掉自己的嗜中血球
通常如果情形類似如此就稱為後天﹐有些小孩會等到2歲以後才會把這功能長好或恢復
有些小孩則可能要4歲或更久...因為每個人的成長週期都不一樣
但初步依醫師建議﹐先採取每月做血液追蹤...如果後續感染變多或變嚴重..在考慮下一步的方向
ps 例如抽骨髓液看是否為基因問題或打促進白血球的生長劑又或移植骨髓等等



離院後的我們﹐並沒有因此而特別的雀躍
因為我們深深的理解現在的結論﹐並不是百分百的確診..
而只是依據醫生的臨床經驗去初估..(當天並無抽驗血液，因醫師認為與22日的數值差異應該不大)
所以..先安排ㄧ個月後再抽血液來看數據..接著就每月按時抽驗追蹤吧...



面對嗜中白血球低下的愛寶﹐是ㄧ種病或是症...其實都不算
認真來說﹐應該是ㄧ種狀態﹐ㄧ種毫無抵抗力的狀態 (正常值約為40~70%..愛寶只有1%)
處於這種狀態下﹐從愛寶的外表、活動力、飲食、跟ㄧ般正常的小朋友並沒有不一樣之處
但是﹐無抵抗力的他..抵不過病菌、傷口等等
因此從現在開始﹐愛寶的生活周遭與接觸的人都要變得特別的小心謹慎..以防感染
所有的生病處理機制都要重新調整﹐不能選擇讓他自行退燒、不能帶去診所看
只要ㄧ出現發燒反應或感染或傷口腫大...直接要前往醫院去抽血評估是否要住院治療
因為零抵抗力的他...只要ㄧ出現感染無法控制就可能會連帶有生命危險..所以不能輕忽



人生道路上﹐不論經歷何事﹐我很少怨天尤人
總是ㄧ直不停默默努力，知到總會有撥雲見日的一天
但這次..老天爺真的跟我開了一個很大的玩笑...