貧窮拜家女 -- 生活。慢活。樂活

 

29日依舊抱著忐忑不安的心情前往長庚...
手持早先開出的抽血單﹐來到抽血中心
看著護士不甚俐落的身手﹐兒子的哀號聲...
我想...這樣的情景..以後還得經常上演


等待報告的這1小時...如坐針氈般...
隨著護士叫號的同時..心臟也揪的緊...
診間里﹐醫生先是詢問了從上次10月底至今這段時間﹐愛寶的身體健康狀態
我告知..前一週有點輕微小感冒+流鼻水..但沒發燒反應...
醫生直呼..喔..那這樣很好ㄚ...邊說的同時也同步列印出今日的血液數據單
看著上面顯示的數據..嗜中白血球顯示為9%...(之前只有1%)
醫生表示..這樣的數據不錯..初步顯示再生與恢復的能力還是有的
如果按照這樣..那就比較可以把整體導向於正面去看待...
正當我們稍微安心與寬心的同時...醫生也說出了另一部分可能性的隱憂
醫生又表示..事實上這樣的數值通常不會一路往上..而是會有高高低低週期性
但是..起碼不是always都在1%...這樣就是ㄧ個好現象
(掩不住心理的雀躍之喜..)

接下來的時間...與醫師討論到更深一層的血液病理層面
透過之前查詢相關的paper內容與醫生進行詢問與解惑..理解到
暫時可以先排除骨髓造血的部分異常...雖非百分百..但機率已經降低許多
畢竟站在科學立場...並不應該去設立完全的百分之一百零可能性
但我也表示..依據自己的照顧經驗..愛寶似乎很容易因為傷口感染而變得嚴重
醫師表達對我的認同...並表示這樣的觀察很細心...
並明確指出..的確在於嗜中白血球主要掌管的﹐就是傷口的感染
也因為如此.傷口的第一時間處理很重要...
在愛寶還無法脫離尿布的同時﹐屁屁的護理相對更重要
在愛寶還在努力走跳碰的同時﹐手足與臉部也相對重要
在許多未知意外狀況下的同時﹐全身性的預防也是重要
而因於嗜中白血球的低下﹐目前隨身用藥必備就是
耳溫槍﹑退燒藥水/塞劑﹑消毒白藥水﹑使皮新藥膏(廣效性抗生素)
有時候遇到外人﹐為避免接觸性病原傳染﹐很難解釋清楚的情形下..
只好說愛寶有拉肚子﹐疑似有腸病毒的可能性﹐來拒絕別人的好意親近
醫生﹑護士聽了好笑...直說不需如此緊張﹐卻也認為頗有理...但這真是做媽的心聲
在不完全剝奪愛寶的玩樂與生活空間以及社交下﹐盡量給予我們能做到的有距離與限制的防護

離開了醫院﹐心情難掩的舒心..
雖然前方的路還是遙遠..但起碼今日的結果﹐給予了更正面的方向..也儘可能去努力
好不容易﹐以為暫時可以喘口氣....沒想到..
隔天下午到廟裡拜拜時...愛寶居然一個不注意給自家人絆倒了..緊接著嘴唇鮮血直流
我的心又糾在一起了...簡單處理傷口後﹐伴隨著擔憂....
晚上愛寶吃飯時﹐我就一直覺他臉色不太對勁﹐等飯後一小段時間..果不其然..發燒了
在自己沒帶到耳溫槍的疏忽下﹐用手測量的準確度無法讓我周遭的人有同感
緊急跟隔壁借了耳溫槍..一量..37.6~37.9度..因為有傷口的關係...看來一定得先到醫院去
撥了電話請前去參加喜宴的家人儘速回家﹐直奔長庚....


抵達醫院後﹐直接表達下午跌倒有傷口﹐合併嗜中白血球低下的問題伴隨幾天前的鼻水而發燒
因此醫生觀察外傷與鼻口腔﹐第一時間表示應該跟下午的傷口沒關係
可能是ㄧ般感冒﹐但有嗜中低下問題所以先同步採血...等報告看發炎反應...
煎熬ㄚ..煎熬ㄚ...永遠無法完全的百分百預防﹐伴隨著的就是如此般的糾葛..這就是現況
慶幸..一小時後..驗血報告出來..指數都是正常..無異常發炎指數反應..因此採以感冒處理即可
不過由於有傷口關係﹐醫生還是開立了口服抗生素與藥膏回去服用與塗抹
因嗜中低下的關係﹐愛寶有任何傷口或感染都會比一般人好的慢...治療時間也較長
只能說...真是驚險中的驚險...萬幸ㄚ


我想...這都是現在的真實生活...
隨時隨地緊繃的心情﹐無法時時刻刻隨遇而安
因為有前瞻性的預防﹐絕對會比以不變應萬變來的有防護性
我也不想一下子就逼自己跳出現在這樣的心境糾葛
每次寫寫這些文章﹐眼淚就會不停的掉...
但這真的是必經過程...
或許有些人不理解既然如此又為何要寫的紀錄的動機
我只能說...在我第一時間知道愛寶是嗜中白血球低下這樣的病患時..網上真的苦無實際案例的分享
憂心忡忡的我..不管怎麼google...就是相當有限的幾筆而以
把愛寶的狀態當做一份紀錄來寫下並分享...
是因為要讓同樣在這條路上的父母﹑家人都能多一份鼓勵與支持
並也讓他們知道﹐.這樣的我們並不孤獨..只是需要更加凝聚分享防護與照顧的經驗
沒有人希望自己的小孩這樣..但這是至今醫界仍無法解答的謎
或許未來時間可以去證明..但現在的資源是沒有辦法的
也希望跟我們一樣的家長...都能更堅強也更不孤獨的面對我們所愛的寶貝