貧窮拜家女 -- 生活。慢活。樂活

 
遠離了12月的急性扁桃腺炎住院，愛寶後續的病態顯得拖拉
主因~我想是因我而起
去年下半年開始住院﹑生病﹑感染﹑發現嗜中低下﹑檢查追蹤﹑發炎住院等等...
不停反覆的狀態﹐累積了長時間的照護與內心的壓力
讓我也在愛寶去年底住院時被傳染到感冒...微燒的狀態下咳了近2週，從無聲到有聲
偏偏在最後關頭..自己已經無恙的狀態..口咬開櫻桃對半，餵了半顆..就這樣..愛寶中獎了
冬天不穩定的天氣，陸續的寒流來襲，讓愛寶的噴嚏與鼻水不斷
而夜半的鼻水倒流，積累出的就是肺部的痰液
每晚愛寶總是在最低溫2~4點時不停的咳醒..甚至咳到哭或吐..
因為嗜中的低下..不僅對於疾病的免疫很弱，就連生病後的抵抗與復原都比一般人要久
整個感冒過程拖拖拉拉就這樣快2個月
好不容易在2月21號門診追蹤時..已經近乎痊癒..正當慶幸之時..卻又一遭
莫明的病毒到底從何而來，很難追朔..畢竟有接觸都是可能
面對有病症顯像的易防，但難防的是無病症的狀態(已被感染但還未發病...一般約為2~3天)
偏偏這次算是讓我遇上了...
友人來訪2天後來電通知其發燒了，要我嚴加注意愛寶..果不其然..隔天一早換愛寶發燒了(週六)
反覆的不高溫發燒+間歇性腹瀉(剛好有吃補中益氣中藥粉與奶粉試喝包) 持續了一週
發燒期間，停掉中藥跟奶粉，腹瀉狀態緩解...但發燒依舊不間斷
先是燒了3天後，週二見狀況還不ok..我直接帶愛寶直奔長庚急診
經問診﹑身體檢查與抽血檢查後﹐驗血數據中無特殊發炎反應的指標
因此醫生判斷應為一般感冒，除了喉嚨有點小破外...其餘無礙(在院已無發燒)
所以醫囑多休息多喝水，並注意後續發燒反應，安排週五晚回診
中午回家後一切正常，而下午時分愛寶突然開始哭鬧..問他哪裡痛痛
直指胸腹部位，一直安撫不下來的情緒，一量已經38度(胖子說先給他喝退燒藥水)
喝完後，我哄騙說要帶他出門去遊車河...愛寶才開始安靜下來，上車後開始心情大好
爾後在婦嬰用品店愛寶就拉肚子了...推估當時哭鬧可能是肚子在絞痛
就這樣一路正常的到臨睡前，愛寶又開始哭鬧，估計又是肚子絞痛
娘家媽媽就說先給他吃止瀉的，其實不想...但老人家奈不住小孩哭
在我的想法下，因愛寶並沒拉的很厲害，要是腸胃有髒東西拉一拉也好，不需特地止瀉
PS 愛寶最高紀錄也才一天四次，而且就只有一天，第2天就變只拉2次
但反覆的發燒反應才是我真正掛心的，果然我所害怕的始終還是來了
半夜愛寶就燒上39度1...當下我就很後悔下午給他使用了退燒藥水
畢竟幾天下來都沒燒上38.3度，下午才喝一次..當晚溫度就升高(不得不認同喝了退燒下次一定燒更高)
但對我而言，忍著不給退燒藥更是艱難的決定...因為愛寶有過熱痙攣史(醫護人員都會很警戒)
不過我自己也有在心中偷偷設下一個底線
未停息的發燒反應一直持續到週五中午﹐照顧期間心裡很悶﹑鼻頭很痠﹑眼淚只能在無人之處時落
因要就近長庚，所以待住在高雄娘家，卻因此讓自己更不能把情緒恣意漫延
週五晚的回診，更是讓心一沉..原以為從中午到晚沒再發燒的愛寶OK了
沒想到愛寶的長庚主治沈醫師看診完的結論是...建議住院
在當晚病程討論中，醫師強調的說

 
每次只要做了手桿麵，就不得不佩服北方人的狠勁道
因為除了麵粉本身持有的含水量與筋性外
手桿的力度與時間，還眞是取決口感上很重要的ㄧ環
所以..每次只要一動手做手桿麵時..
嘴巴就老是嚷嚷著下次ㄧ定不做了..呼呼..累死啦
但每次只要到嘴饞那刻...挖哩ㄌㄟ..又不自覺動了手..哈哈

 
29日依舊抱著忐忑不安的心情前往長庚...
手持早先開出的抽血單﹐來到抽血中心
看著護士不甚俐落的身手﹐兒子的哀號聲...
我想...這樣的情景..以後還得經常上演
等待報告的這1小時...如坐針氈般...
隨著護士叫號的同時..心臟也揪的緊...
診間里﹐醫生先是詢問了從上次10月底至今這段時間﹐愛寶的身體健康狀態
我告知..前一週有點輕微小感冒+流鼻水..但沒發燒反應...
醫生直呼..喔..那這樣很好ㄚ...邊說的同時也同步列印出今日的血液數據單
看著上面顯示的數據..嗜中白血球顯示為9%...(之前只有1%)
醫生表示..這樣的數據不錯..初步顯示再生與恢復的能力還是有的
如果按照這樣..那就比較可以把整體導向於正面去看待...
正當我們稍微安心與寬心的同時...醫生也說出了另一部分可能性的隱憂
醫生又表示..事實上這樣的數值通常不會一路往上..而是會有高高低低週期性
但是..起碼不是always都在1%...這樣就是ㄧ個好現象
(掩不住心理的雀躍之喜..)
接下來的時間...與醫師討論到更深一層的血液病理層面
透過之前查詢相關的paper內容與醫生進行詢問與解惑..理解到
暫時可以先排除骨髓造血的部分異常...雖非百分百..但機率已經降低許多
畢竟站在科學立場...並不應該去設立完全的百分之一百零可能性
但我也表示..依據自己的照顧經驗..愛寶似乎很容易因為傷口感染而變得嚴重
醫師表達對我的認同...並表示這樣的觀察很細心...
並明確指出..的確在於嗜中白血球主要掌管的﹐就是傷口的感染
也因為如此.傷口的第一時間處理很重要...
在愛寶還無法脫離尿布的同時﹐屁屁的護理相對更重要
在愛寶還在努力走跳碰的同時﹐手足與臉部也相對重要
在許多未知意外狀況下的同時﹐全身性的預防也是重要
而因於嗜中白血球的低下﹐目前隨身用藥必備就是
耳溫槍﹑退燒藥水/塞劑﹑消毒白藥水﹑使皮新藥膏(廣效性抗生素)
有時候遇到外人﹐為避免接觸性病原傳染﹐很難解釋清楚的情形下..
只好說愛寶有拉肚子﹐疑似有腸病毒的可能性﹐來拒絕別人的好意親近
醫生﹑護士聽了好笑...直說不需如此緊張﹐卻也認為頗有理...但這真是做媽的心聲
在不完全剝奪愛寶的玩樂與生活空間以及社交下﹐盡量給予我們能做到的有距離與限制的防護
離開了醫院﹐心情難掩的舒心..
雖然前方的路還是遙遠..但起碼今日的結果﹐給予了更正面的方向..也儘可能去努力
好不容易﹐以為暫時可以喘口氣....沒想到..
隔天下午到廟裡拜拜時...愛寶居然一個不注意給自家人絆倒了..緊接著嘴唇鮮血直流
我的心又糾在一起了...簡單處理傷口後﹐伴隨著擔憂....
晚上愛寶吃飯時﹐我就一直覺他臉色不太對勁﹐等飯後一小段時間..果不其然..發燒了
在自己沒帶到耳溫槍的疏忽下﹐用手測量的準確度無法讓我周遭的人有同感
緊急跟隔壁借了耳溫槍..一量..37.6~37.9度..因為有傷口的關係...看來一定得先到醫院去
撥了電話請前去參加喜宴的家人儘速回家﹐直奔長庚....
抵達醫院後﹐直接表達下午跌倒有傷口﹐合併嗜中白血球低下的問題伴隨幾天前的鼻水而發燒
因此醫生觀察外傷與鼻口腔﹐第一時間表示應該跟下午的傷口沒關係
可能是ㄧ般感冒﹐但有嗜中低下問題所以先同步採血...等報告看發炎反應...
煎熬ㄚ..煎熬ㄚ...永遠無法完全的百分百預防﹐伴隨著的就是如此般的糾葛..這就是現況
慶幸..一小時後..驗血報告出來..指數都是正常..無異常發炎指數反應..因此採以感冒處理即可
不過由於有傷口關係﹐醫生還是開立了口服抗生素與藥膏回去服用與塗抹
因嗜中低下的關係﹐愛寶有任何傷口或感染都會比一般人好的慢...治療時間也較長
只能說...真是驚險中的驚險...萬幸ㄚ
我想...這都是現在的真實生活...
隨時隨地緊繃的心情﹐無法時時刻刻隨遇而安
因為有前瞻性的預防﹐絕對會比以不變應萬變來的有防護性
我也不想一下子就逼自己跳出現在這樣的心境糾葛
每次寫寫這些文章﹐眼淚就會不停的掉...
但這真的是必經過程...
或許有些人不理解既然如此又為何要寫的紀錄的動機
我只能說...在我第一時間知道愛寶是嗜中白血球低下這樣的病患時..網上真的苦無實際案例的分享
憂心忡忡的我..不管怎麼google...就是相當有限的幾筆而以
把愛寶的狀態當做一份紀錄來寫下並分享...
是因為要讓同樣在這條路上的父母﹑家人都能多一份鼓勵與支持
並也讓他們知道﹐.這樣的我們並不孤獨..只是需要更加凝聚分享防護與照顧的經驗
沒有人希望自己的小孩這樣..但這是至今醫界仍無法解答的謎
或許未來時間可以去證明..但現在的資源是沒有辦法的
也希望跟我們一樣的家長...都能更堅強也更不孤獨的面對我們所愛的寶貝
 

 
很快的..又到了要抽血檢驗的日子...
每天很努力很努力的生活...卻也是無法隱匿心中真正的低迴
有時半夜醒來﹐總希望這是ㄧ場夢就好..夢醒了就沒事..
但..偏偏這種奢求與希望才是 夢
每天承受著的壓力很大...又驚又恐的度著每一分秒
愛寶稍微一點鼻水﹑咳個二聲﹑打個噴嚏﹑摔個跤跌個倒﹑蚊叮蟲咬等等
都足以讓我精神緊繃的神經兮兮看護著....
但這樣的生活型態﹐我自己也理解不是只有一天二天的短短時日....
而是ㄧ長期抗戰的肩護責任....
面對這樣的生活..近乎剝奪愛寶的活動空間與社交...是好亦或是不好...總經常在心中提問
每每鼓起勇氣﹐把愛寶帶到社區里的遊戲區或是其他公眾空間..
總不經意就繃緊神經﹐尤其是看到其他人或小孩來想接觸愛寶時...更是覺心慌
只好藉口說愛寶身體不舒服﹐未免被傳染還是別碰觸他...
我知道大多數人都覺自己的洗還沒生病沒關係
我知道在無法詳細說清楚的情形下﹐只會讓人界定愛寶只是抵抗力差
其實...真的有苦難言....想想..還不如不解釋...就這樣吧..
熟人或許還能體諒...外人就甭說了吧...
我知道..接下來幾年的時間...愛寶很難免除完全不生病
我也知道...自己要慢慢去接受這樣防護的生活..叫常態
但這樣的調整需要時間﹑需要智慧﹑更需要不間斷的勇氣
去面對﹑去接受﹑去處理...以後會面臨的種種
但如果可以...心中還是會貪婪的期許..這是ㄧ場夢...雖然這是ㄧ場不醒的夢
這次驗下來的數質又會是多少呢?
能否高些...能否隨著次次的檢驗...堆疊的更高 
 

 
打從愛寶出生以來﹐我其實很少給愛寶吃ㄧ些有的沒的
ex 米餅﹑果凍﹑布丁﹑養樂多﹑巧克力﹑糖果等等...
原因無它...單純只因為不想那麼早讓他去碰太多人工化學的東西
還有就是延緩許多對於人工甘味劑的調料
這也是至今愛寶三餐吃的食物可以不加鹽巴也還能入口的好處之一
在之前因為要宴客而嘗試過烤布蕾的方便包時
就發現....小孩子真的對甜食難以抵抗
目前大多時候﹐愛寶的點心都是我自己幫他親手製作﹐也儘量都使用天然的原料
而隨著年紀的增長...變化與類別肯定是得越來越多
但今天要跟大家分享的卻是很原始也很受大人小孩喜愛的手工布丁
至於配方..其實網路上有相當多的版本..
而我選的配方則是有依據經驗自己稍微修改了一些部分..僅供參考
材料
雞蛋全蛋2顆+1顆蛋黃
白砂糖30g
鮮奶(全脂)250ml
做法
1. 雞蛋液均勻打散並用篩網過濾
2. 將牛奶煮至小滾並加入砂糖使其溶解..在將奶放溫涼
3. 把溫涼奶及過濾蛋液加在一起攪勻裝瓶
4. 用一蒸鍋將水煮開﹐再轉中火將布丁蒸約8~10分鐘
5. 蒸鍋蓋下要放置一筷子﹐避免上升水蒸氣滴落布丁瓶內或碗內
6. 待蒸好後放涼﹐熱食或冰入冰箱冷食皆可..各有不同風味
 

 
大多只要有做過吃的生意﹐就一定會接觸到所謂的食品原料行..而我也為其ㄧ
開南食品原料..也是許多人都知道的ㄧ家頗有名氣供應商
有時候閒來無事時﹐我就會順便逛逛
意外的..讓我看見這種超簡易上手的方便性商品
之所以說方便...那是絕對的
基本上經常看我blog的人都應該發現..
在料理類別中分享過的食譜﹐幾乎很少出現甜食菜單的
原因很簡單...正因本姑娘是不愛吃甜食的人
所以其實舉凡有甜未的蛋糕餅乾飲料等等...我幾乎都不是很有興趣
但每每宴客時..這往往成為我餐桌上的苦惱點
因為相關甜點類的製作器具﹐在我的廚房中幾乎是" 零 " 狀態
但不可否認的..甜點在於餐點結束後的加分效果..是肯定的
也因此當我發現這所謂的烤布蕾方便包時...一整個驚喜ㄚ
秉持著..不試試怎行呢?..正是這樣的心態﹐而促使了我把它買回家的興致

 實用﹑好用﹑防水﹑好清洗﹑美觀﹑好攜帶
這就是此款圍兜集中於一身的種種優點

 
其實我自己本身就可以算是半個帽子控
但在自己髮量不夠多+皮膚白的情形下﹐並不很常戴
而不常戴的起因是...旁人都說看起來像癌友...
ps .以前早期時的民風較保守﹐癌友多數戴帽子+臉色蒼白...
而南部的天氣基本還是偏熱﹐多數以造型或遮陽居多
不像後期我住北部...戴帽子就變成常態..尤其是冬天
從愛寶ㄧ出生﹐我就很不喜歡讓他戴所謂的嬰兒帽
雖然很可愛﹐但總是很沒型又很常會在額頭ㄌㄟ出痕跡
因此...半歲前的愛寶我最常用的是大條紗布巾幫他用三角頭巾的綁法
既不ㄌㄟ出痕跡﹐也不會有搭配上的問題...且隨時隨地可擦也可綁
但隨著成長...紗布頭巾已經不能滿足媽媽對兒子的造型控了...
就這樣開始挑帽﹑買帽之路...
當然﹐依據需求上來挑選還是最主要的
婆家位於中部海線的關係﹐冬天的風可是一點也不含糊
擔心才半歲多大的兒子頭毛沒幾根﹐防不了寒
特地幫他挑了幾款﹐造型+禦寒+擋風
紅色款 - 此款很貼頭型又不緊ㄌㄟ﹐包覆性相當好﹐連耳朵也可以全包
加上帽沿調高或調下都可以﹐看是要卡哇依還是酷酷風...各有風情

 
眼見秋冬季節已到﹐似乎該幫家中寶貝準備點保暖物品
而可怕的全球暖化﹐讓原本已經不很冷的南部﹐更添加了夏天的氣息
但老光著腳丫子在家中奔跑的兒子﹐卻是冷冰冰
雖然入秋後，就已經在睡覺時幫他穿上一雙襪子
不過...在這樣學步走跳碰的時間點上﹐卻很難幫他準備室內拖
因此如何解決冬天踏在冰冷地板的問題...是ㄧ困擾

 
17日出院後﹐愛寶的感冒症狀沒有減緩卻更加劇
二天後﹐又出現發燒反應..因離院後先住回高雄娘家以便有狀況多人手幫忙
傷口的未完全復原﹐擔心再度引起其他發炎
只好先前往一般診所﹐詳述前因病狀並經醫生診療後
慶幸只是感冒症狀﹐只要依據一般服藥即可
回家後﹐尚未服藥的愛寶卻已退燒..
但因抵抗力的低下﹐我仍依照指示按時給其服藥
等待回診的這段期間﹐認真尋找一些醫學資料盡力去理解所謂的嗜中性白血球低下的種種
這篇文章寫的嗜中白血球缺乏症之定義.分類及相關疾病
慢慢了解到這樣的病症﹐其實可大也可小﹐正因如此﹐眼淚總不自覺的會悄悄滑落...
對照著血液檢驗單上的ㄧ項項﹐紅血球、血紅素、血球容積、帶狀球、分葉球、單核球、淋巴球等等
試圖從這些項目中去求得多一分的反論與支持﹐但資料上的顯示卻無法讓醫事學理成為我方正論
在尚未回診的抽血報告下﹐心中總是懷抱著多一份期待與希望
可老天並沒有因為我的期許而讓我們的希望成真
22日的回診﹐嗜中白血球的數值依舊維持在1%...一分不增不減也不少
當主治醫師(小兒心臟科)看完報告後﹐強烈建議我們要轉往大醫院的血液腫瘤科去詳細檢查
離院回家的路上﹐行駛在車水馬龍熙攘的街道...車上的我們卻只能靜默 無語
接下來的幾天﹐強大的無力感與酸楚總不自覺在我心中蔓延
一直告訴自己...或許情形不一定是最糟﹐但卻害怕ㄧ人面對愛寶的時間與空間
從國中畢業後就離家在外的我﹐從沒有這樣害怕過前方的荊棘
可是此時的我﹐卻相當感到恐懼與不安
或許是因為自己理解到﹐這次的掌控權真的完全不是在自己手上..所以無奈 無力
在情形未明的狀態下﹐也無法向任何人說明甚麼...說了也只是徒增他人的擔憂而已
也正因為如此...自己第一次真正感受到甚麼叫做病童的家屬...那樣的心情 真的難以言喻


在幾經思量下﹐跟胖子決定把接下來的一切檢查與追蹤轉往高雄長庚兒童血液腫瘤科
除了高雄長庚有完善的兒童醫院的這部分..加上娘家是高雄..需要時往後有個照應
另一方面我之前的產檢記錄與生產+愛寶出生與疫苗施打﹐都是在長庚完成的
就這樣...帶著忐忑不安的心情於27日前往了高雄長庚
診間裡，跟醫師詳述愛寶從出生到現在的病史(我有留存看診紀錄與藥單的習慣)
醫生聆聽著我轉述的資料與翻閱奇美醫院的血液與各項檢驗報告
緩緩的告訴我們﹐依據他手上數百個小兒嗜中白血球低下病患的臨床經驗
他初步認為﹐愛寶可能是由於玫瑰疹或其他病毒感染後才開始發生的低下
而非先天的基因缺損或變異﹐但這畢竟只是依據臨床經驗的初估...
ps 我有請教醫生我所有的產檢紀錄與羊膜穿刺加上愛寶自然產出生時各項檢查都無異樣
醫生表達關於嗜中白血球低下這都是無法從以上記錄去展現的..除非是先天的
但如果是先天的問題﹐通常出生幾個月內就會經常發燒生病或感染
而愛寶在週歲前並無住院記錄﹐只有8月大時感冒ㄧ次
10月大時..則因連著二週回娘家與婆家被幼稚園病童加上胖子而反覆感染後出現中耳炎
醫生也說如要確診病因﹑就必須抽骨髓液才能知道..不過並不建議在這種年紀做如此侵入性的動作
而醫生也表達﹐縱使發現許多小兒因為玫瑰疹後而開始出現嗜中低下﹐醫界仍無法確診尋因
當然﹐在血液報告書中..不只有嗜中白血球這一項...還有其他的種種數值..都是必須合併去看
醫生也詳細解說嗜中血球的功能與作用﹐並初步認為可能是愛寶的自體免疫殺掉自己的嗜中血球
通常如果情形類似如此就稱為後天﹐有些小孩會等到2歲以後才會把這功能長好或恢復
有些小孩則可能要4歲或更久...因為每個人的成長週期都不一樣
但初步依醫師建議﹐先採取每月做血液追蹤...如果後續感染變多或變嚴重..在考慮下一步的方向
ps 例如抽骨髓液看是否為基因問題或打促進白血球的生長劑又或移植骨髓等等


離院後的我們﹐並沒有因此而特別的雀躍
因為我們深深的理解現在的結論﹐並不是百分百的確診..
而只是依據醫生的臨床經驗去初估..(當天並無抽驗血液，因醫師認為與22日的數值差異應該不大)
所以..先安排ㄧ個月後再抽血液來看數據..接著就每月按時抽驗追蹤吧...
面對嗜中白血球低下的愛寶﹐是ㄧ種病或是症...其實都不算
認真來說﹐應該是ㄧ種狀態﹐ㄧ種毫無抵抗力的狀態 (正常值約為40~70%..愛寶只有1%)
處於這種狀態下﹐從愛寶的外表、活動力、飲食、跟ㄧ般正常的小朋友並沒有不一樣之處
但是﹐無抵抗力的他..抵不過病菌、傷口等等
因此從現在開始﹐愛寶的生活周遭與接觸的人都要變得特別的小心謹慎..以防感染
所有的生病處理機制都要重新調整﹐不能選擇讓他自行退燒、不能帶去診所看
只要ㄧ出現發燒反應或感染或傷口腫大...直接要前往醫院去抽血評估是否要住院治療
因為零抵抗力的他...只要ㄧ出現感染無法控制就可能會連帶有生命危險..所以不能輕忽
人生道路上﹐不論經歷何事﹐我很少怨天尤人
總是ㄧ直不停默默努力，知到總會有撥雲見日的一天
但這次..老天爺真的跟我開了一個很大的玩笑...